Drama lui Kaplan pare că nu mai ia sfârșit. Mama copilului cu zeci de complicații medicale, apel disperat: „Trebuie să mai facă o operație în America”

Drama lui Kaplan continuă, iar lupta dusă de mama lui pare să devină, de la un an la altul, și mai grea. După ce FANATIK a prezentat anul trecut cazul copilului cu o malformație rară, considerată de medici aproape unică prin complexitatea ei, familia se pregătește acum pentru o nouă etapă critică: o intervenție majoră în Statele Unite ale Americii, singura șansă pentru stabilizarea stării tânărului.

Drama lui Kaplan, adolescentul pentru care viața e o lupă zi de zi

În spatele fotografiilor în care Kaplan zâmbește și pare un copil obișnuit se ascunde însă o realitate medicală devastatoare. Organismul lui funcționează permanent la limită, iar fiecare lună aduce noi complicații, noi proceduri și noi temeri că situația se poate degrada ireversibil.

Mama copilului, Nevenka Marlys, a făcut pentru FANATIK noi dezvăluiri cutremurătoare despre starea fiului său și despre intervențiile extrem de dificile prin care acesta a trecut deja. „Cazul fiului meu este considerat unul sever și extrem de rar prin complexitatea malformațiilor asociate și prin afectarea multiplă de organe”, spune femeia, care de ani întregi își transformă viața într-o luptă continuă pentru supraviețuirea copilului.

Potrivit explicațiilor oferite de mama lui Kaplan, problema fiului ei nu se rezumă la o simplă malformație intestinală. Băiatul are agenezie parțială de sacru, absența coccisului, siringomielie toracală și afectare neurologică pelvină, ceea ce înseamnă că organismul lui nu mai poate controla normal funcțiile intestinale și urinare.

La început, medicii au crezut că băiatul ar avea doar o poziționare anormală a anusului și că problema ar putea fi rezolvată printr-o intervenție de repoziționare. Investigațiile făcute ulterior în sala de operație au arătat însă că situația este mult mai gravă. Anusul era poziționat corect, însă mecanismul sfincterian și întreaga dinamică intestinală erau profund afectate.

Fiecare intervenție vine cu riscuri uriașe

Cu alte cuvinte, corpul băiatului funcționează anormal încă din interiorul sistemului digestiv. În timpul unei explorări laparoscopice, medicii au descoperit un reflux intestinal sever prin valva ileocecală. Lichidul administrat prin sistemul Malone, folosit pentru evacuarea colonului, migra în mod anormal către intestinul subțire.

Această complicație provoacă presiuni abdominale patologice, inflamații intestinale cronice și un risc permanent de deteriorare metabolică. Consecințele sunt dramatice pentru Kaplan, dezvoltând malnutriție proteino-calorică severă, afectare hepatică reactivă și episoade repetate de dezechilibru digestiv. În plus, băiatul are și rinichii în potcoavă, o malformație care îi crește riscul complicațiilor urologice și renale.

Totul este complicat și de numărul mare de operații prin care a trecut deja. Intervențiile anterioare au dus la formarea unui țesut cicatricial extins, la aderențe și la rigiditate intestinală severă. Din acest motiv, fiecare nouă operație devine tot mai dificilă și tot mai periculoasă.

„Cazul este agravat de multiplele intervenții chirurgicale anterioare, care au dus la formarea unui țesut cicatricial extins, aderențe și rigiditate intestinală severă, făcând orice nouă intervenție mult mai dificilă și cu risc operator crescut”, explică mama lui Kaplan, pentru FANATIK.

Organismul lui Kaplan, atât de afectat de cicatrici, încât medicii evită o reconstrucție completă

Prima etapă a noilor intervenții a fost deja realizată. Kaplan a trecut prin investigații complexe sub anestezie generală, laparoscopie exploratorie și terapeutică, proceduri de adezioliză și intervenții menite să reducă presiunile intestinale.

Medicii au încercat inclusiv remodelarea și rearanjarea unei părți dintre ansele intestinale pentru optimizarea fluxului digestiv și reducerea refluxului. Numai că organismul copilului era deja atât de afectat de cicatrici și aderențe încât reconstrucția completă nu a mai putut fi făcută în siguranță.

Practic, intervenția nu a reușit să corecteze complet refluxul intestinal, iar Kaplan are acum nevoie urgentă de o a doua operație reconstructivă majoră. Aceasta ar urma să presupună remodelarea extinsă a anselor intestinale rămase, recalibrarea întregului flux digestiv și construirea unui nou traseu Malone într-o altă poziție abdominală.

Medicii încearcă astfel să stabilizeze funcția intestinală și să prevină deteriorarea suplimentară digestivă, renală și neurologică. Mai mult decât atât, toate aceste proceduri sunt considerate doar etape înaintea unei eventuale sfincteroplastii reconstructive majore, o operație extrem de riscantă într-un caz neurologic atât de complex.

Kaplan are și probleme cardiace. Cât o costă pe mămică noua operație, cu tot cu drum

Și ca și cum nu ar fi fost de ajuns, Kaplan are și probleme cardiace importante. Băiatul a avut defect septal atrial, corectat prin implantarea unui dispozitiv special. A avut și episoade severe de bradicardie, un puls care scade uneori între 30 și 50 de bătăi pe minut.

Potrivit mamei, există interferențe între dispozitiv și sistemul de conducere cardiacă, ceea ce transformă fiecare operație într-o procedură cu risc anestezic major și cu necesitatea unei monitorizări cardiovasculare avansate.

Din cauza rarității cazului, familia a fost nevoită să caute soluții în afara Europei. Intervențiile de care Kaplan are nevoie pot fi realizate doar în centre specializate de chirurgie colorectală pediatrică avansată din Statele Unite, unde există echipe dedicate cazurilor de malformații anorectale complexe și reconstrucție pelvină.

„Costurile acestei intervenții, drum, cazare ajung la 175.000€. Fiul meu trebuie să mai facă o operația în America”, spune Nevenka Marlys pentru FANATIK. În paralel cu lupta pentru viața copilului, femeia continuă și procesul împotriva statului român, după ce comisia de evaluare a handicapului a decis să îi acorde lui Kaplan un grad care, în practică, nu reflectă deloc realitatea medicală.

Mama spune că nici până acum problema pensiei de handicap nu a fost rezolvată și că familia a fost nevoită să înceapă un proces. FANATIK a prezentat pe larg cazul fiului Nevenkăi, băiat nevoit să trăiască numai prin spitale. Deși la exterior pare un copil normal, aproape fiecare organ îi este afectat. Mama lui trebuie să îi introducă zilnic un cateter abdominal pentru evacuarea colonului, o procedură invazivă pe care a învățat să o facă singură după cursuri urmate în străinătate.

Unde se poate dona pentru băiat

Copilul suferă de incontinență totală, infecții repetate și complicații care pot apărea oricând. Astăzi, familia se află din nou în fața unei curse contra cronometru. Noua intervenție din America ar putea face diferența între stabilizarea organismului și degradarea progresivă a funcțiilor digestive, renale și neurologice. Cei care vor să ajute chiar și dacă nu dispun de sume impresionante (fiecare bănuț contează) pot face donații la IBAN-urile de mai jos sau și prin Revolut. Detaliile despre cum poate fi ajutat Kaplan, în rândurile următoare!

Beneficiar Baran Nevenka Marly:

• 𝐑𝐎𝐍: RO86BTRLRONCRT00P7677502
• 𝐄𝐔𝐑: RO98BTRLEURCRT00P7677501
• 𝐁𝐓 𝐏𝐚𝐲: 0771730730
• 𝐑𝐄𝐕𝐎𝐋𝐔𝐓: @nevenka9